Nikai 4 Life 
/

De stichting tegen Rhabdoïde Kinderkanker!  

 

Het Noodlot

 

In de eerste week van januari 2017, tijdens de wintersport, komt Nikai ’s nachts bij ons met buikpijn. Aangezien hij nooit ’s nachts uit zijn bed komt, en al helemaal nooit buikpijn heeft, is dat opvallend. Maar na een paracetamol gaat het al beter. De volgende dag op de piste gaat het ook weer geweldig, dus…..het valt wel mee. De volgende nacht gebeurt hetzelfde, maar is de pijn heftiger. We maken ons toch wel zorgen en willen met hem naar de dokter. Maar de aantrekkingskracht van de piste overwint zijn pijn. Hij wil graag skiën. Tijdens het skiën gaat het goed, maar in de lift kruipt Nikai in elkaar om de pijn te onderdrukken. We verhogen de dosis paracetamol. Dat lijkt goed te gaan maar ’s nachts meldt Nikai zich weer. We geven hem aan dat we naar huis willen gaan, maar daar wil hij nog niets van weten. De volgende ochtend komt hij daar echter op terug. Hij ziet het niet zitten om te gaan skiën. Nikai en niet willen sporten ?! Dat is voor ons het teken om direct in te pakken en naar huis te gaan. 


Onderweg wordt de pijn alleen maar erger en erger. Hij zoekt troost bij Jessin op de achterbank. Ook besluiten we onderweg bij München een arts te bezoeken. Die geeft aan dat er in Oostenrijk veel mensen buikgriep hebben en geeft een middeltje mee om zijn buik rustig te krijgen. We hopen dat dit helpt, maar onderweg naar huis blijkt daar niets van. Sterker nog, de pijn wordt alleen maar erger. ’s Ochtend vroeg komen we thuis, proberen een paar uurtjes te slapen en melden ons bij de huisartsenpost van het Isala ziekenhuis in Zwolle. De dienstdoende arts vertrouwd het niet en verwijst ons direct door voor nader onderzoek. Later die middag wordt hij onderzocht door een gespecialiseerde kinderarts en gaat Nikai voor het eerst door de scan. De uitslag daarvan geeft aanleiding tot nader onderzoek en speciaal voor Nikai wordt op zondagochtend een extra onderzoek ingepland. Nikai wordt erg intensief onderzocht. ‘s Middags komt de kinderarts met de melding. Nikai heeft kanker. Zijn wereld, onze wereld, alles maar dan ook alles stort in elkaar. Hoe kan dat ? Een jongen zo lief, zo sterk, zo sportief en o zo gezond en dan toch k…..


De arts vertelt verder:  Ze weten nog niet exact wat voor soort kanker het is, maar Nikai heeft een tumor in/om zijn linkernier. Ze gaan er vooralsnog van uit dat het een vrij bijzondere vorm is en dat Nikai daarvoor naar Utrecht moet. Het Prinses Maxima Centrum. De volgende ochtend vroeg melden we ons daar voor nader onderzoek. De 2 weken die volgen staan vol met onderzoeken. Om met zekerheid vast te stellen wat voor soort kanker het is, is zelfs een biopt nodig.  Dan krijgen we de uitslag. Nikai heeft een rhabdoïde tumor. Een uiterst zeldzame en agressieve kankersoort. En onze wereld stort nog verder in. Zijn overlevingskansen zijn klein, maar toch nog aanzienlijk als het maar niet uitgezaaid is.  Daar wordt nog nader onderzoek naar gedaan. Nog diezelfde dag volgt een operatie om een porth a cath te plaatsen. Dit is een kastje onder de huid waar ze Nikai kunnen aanprikken om het infuus aan te sluiten om zo de chemo toe te dienen. Een paar dagen later gaan ze starten met de eerste chemokuur. 

Vlak voor de eerste chemokuur krijgen we de uitslag dat de tumor is uitgezaaid in de lever. Wederom een mokerslag. We zijn helemaal kapot. Zijn kansen zijn geslonken tot flink onder de 10%. Nikai dient 14 chemokuren te ondergaan, 1 of meerdere operaties en radiotherapie. Op dat moment is Nikai ook ziek, echt ziek. Ziek van de tumor, van het ziekenhuis, van de uitslagen, van alles. En ziek van de eerste chemokuur. De tumor is dermate groot (16x12x12.5cm) dat dit de maag wegdrukt. Nikai heeft dan ook totaal geen honger. De chemotherapie zorgt er ook nog eens voor dat de trek verdwijnt. Vandaar dat er een sonde bij Nikai wordt ingebracht. En als er dan nog 1 ding bij moet komen waar Nikai een hekel aan heeft dat is dat de sonde. Na de tumor is dat vijand nr2.


Ondertussen hebben we besloten dat we het erg belangrijk vinden om als gezin dicht bij elkaar te blijven.  We krijgen daarbij ook de ruimte wat betreft ons werk en school.  Dit laatste ook omdat Nikai Jessin niet kan missen en omgekeerd. Jessin staat altijd voor Nikai klaar om bijvoorbeeld tussen de chemo`s door even op de gang te crossen met de rolstoel. Als Nikai zich slecht voelt kijken ze samen een film of gamen ze op de playstation. Tijdens de opnames slaapt Nikai met zijn moeder op de kamer in het ziekenhuis. Jessin slaapt met zijn vader in het naast gelegen Ronald Mc Donald huis. Jessin volgt een aangepast programma, zodat hij vrijwel altijd bij Nikai kan zijn en toch ook een beetje school kan volgen. En dat lukt, top!


De chemokuren volgen elkaar snel op (binnen 2 weken, de ene keer 2 dagen chemo en de andere 5 dagen). Dus zodra het weer een klein beetje gaat, staat de volgende kuur op het programma. Nikai wil tussendoor ook nog wel een keer naar school, maar dat is geen succes. Nikai is daar te moe voor. De hele maand februari voelt Nikai zich slecht.  Moe en duizelig. Heel duizelig. Dat wordt steeds erger. Hij irriteert zich aan zichzelf. “Kijk dan..ik lig hier maar, ik kan niets…dit ben ik niet.” De duizeligheid wordt intussen extreem wat betekent dat Nikai niet meer op zijn benen kan staan en vrijwel de hele dag moet liggen. Tussen de chemokuren door melden we ons dan ook weer telkens in het ziekenhuis voor nader onderzoek. Een bloedtransfusie zou kunnen helpen maar de bloedwaarden van Nikai zijn daar nog lang niet slecht genoeg voor. Uiteindelijk is er een arts met (top)sport achtergrond die zegt: “We moeten anders naar zijn gestel en bloedwaarden kijken. We gaan toch over op een bloedtransfusie”. En vanaf dat moment krijgen we onze Nikai weer een beetje terug. 


De bloedtransfusie is net op tijd, want Nikai wil begin maart naar de sportverkiezing van de gemeente Kampen. Hij is namelijk genomineerd als jeugdsporter van 2016 en daar wil hij toch heel graag heen. Hij wil daar graag beoordeeld worden voor zijn sportprestaties en heeft vooraf niemand verteld , ook niet voor het interview voor de krant, dat hij kanker heeft. De kop van de krant is dan ook “Nikai wil graag naar de spelen” De paar dagen die resten voor de verkiezing probeert Nikai weer te eten en een paar uur voor de verkiezing trekt Nikai de sonde uit zijn lijf. Dat ding wil ik nooit weer, nooit weer !!

’s Avonds heeft Nikai een hele leuke avond met zijn vrienden en de volgende ochtend melden we ons in het ziekenhuis voor de volgende chemokuur. (Voor deze gelegenheid is de opname verplaatst van vrijdag naar zaterdag). Dit is de eerste chemokuur die Nikai relatief makkelijk verwerkt.


Na de kuur gaat hij weer regelmatig naar school en vermaakt zich goed en voelt zich telkens beter. Vanaf nu gaat hij met het oxboard naar school en heeft hij de rolstoel niet meer zo vaak nodig. Ook in het ziekenhuis komt hij altijd op zijn oxboard en we vragen altijd een extra lange infuuslijn zodat Nikai tussen de chemo`s door meer bewegingsruimte heeft en de gang op zijn oxboard onveilig kan maken.



Nikai mist het kanovaren, maar omdat het nu winter is en het water te koud gaan we op zoek naar een creatieve oplossing. Nikai mag van de kanotrainer een kleine, wendbare wildwaterkajak lenen. Het plaatselijke zwembad (Sonnenbergh) is bereid om er voor te zorgen dat Nikai wel een paar uurtjes per week kan varen. Er worden speciaal voor hem een paar banen afgezet, zodat hij met deze kano in het zwembad kan varen. Nikai geniet hier erg van. Soms is hij na 10 minuten moe, maar meestal houd hij het wel bijna een uur vol en gaat dan ook nog even een stukje zwemmen.


Dan krijgen we positief nieuws uit het ziekenhuis. De tumor is geslonken tot 12x7x7.5cm. Ook zijn de plekjes op de lever sterk verminderd. Dat is erg snel en men heeft dan ook besloten om de operatie, om de tumor te verwijderen,  eerder in te plannen dan op voorhand gedacht.  Eind maart wordt de grote operatie ingepland. Nikai wordt steeds fitter. 


Ter voorbereiding op de operatie besluiten we een paar dagen naar Center Parcs te gaan. Om bij te komen. We zijn de afgelopen periode meer in het ziekenhuis geweest dan thuis. Dus even er uit. En om ons voor te bereiden op die operatie. Dat Nikai fitter is merken we direct. Nikai ontdekt samen met Jessin flow-riden . En ondanks dat hij zo ziek is blijft hij na enkele minuten al in balans . Bovendien kan hij het gerust 1 tot 2 uur volhouden, daar waar de meest volwassenen al na 30 minuten afhaken. En ja hoor de eerste trucs worden gedaan. Nikai is in zijn element.  Dankzij medewerking van de zwembadleiding, die de bijzondere situatie inziet, lukt het om vrijwel iedere dag 1 a 2 uur te flow-riden.



Eind maart melden we ons in het ziekenhuis. Ook tijdens deze opname krijgen we weer van iedereen kaarten en attenties. Zijn klasgenoten ( of andere groepen) van de Groenling maken er intussen een waar festijn van. Iedere opname krijgen we wel een doos opgestuurd met zelfgemaakte slingers of iets anders creatiefs. Binnen een paar minuten hebben we zijn kamer omgetoverd en komt het verplegend personeel een kijkje nemen naar wat Nikai nu weer heeft gekregen. 


De operatie is zwaar, duurt meer dan 5uur, maar is geslaagd. De tumor en helaas zijn linkernier zijn verwijderd. Nikai is heel moe, maar herstelt de dagen daarna toch opvallend snel en binnen een week zijn we weer thuis. Bovendien blijkt uit de laatste onderzoeken dat er geen vlekken meer te zien zijn op de lever.  Met een beetje geluk hoeft de 2e operatie niet door te gaan.


Tussen de chemo`s door gaan we in de weekenden en vakanties zoveel mogelijk naar de camping (it Wiid, Friesland) omdat Nikai aangeeft dat hij zich hier minder ziek voelt. We waren daar eerder geweest en Nikai kan daar een beetje doen wat hij tijdens eerdere vakanties ook heeft gedaan. Lekker de hele dag buiten en samen met Jessin scheuren in hun motorbootje. Als hij dat te vermoeiend vind, na een chemokuur, stapt hij in de sloep. Dit zodat hij toch lekker van het mooie weer en de natuur kan genieten. De mensen van de thuiszorg zijn zelfs zo aardig om de collega`s uit Friesland in te schakelen als Nikai na de chemokuur een Neulasta spuit moet (om de witte bloedcellen weer aan te maken). Voor zijn verjaardag vraagt hij zelfs een surfplank, want dat wil hij wel leren nu dat we toch regelmatig op de camping zijn. Hij denkt dat dit op goede dagen wel kan. En het lukt hem ook.


Eind april is daar toch weer een tegenvaller. Bij een controle scan zijn de uitzaaiingen op de lever toch weer zichtbaar. Dus moet er toch weer een operatie komen. Vlak voor de operatie wil Nikai nog wel graag meedoen met een kano wedstrijd. Hij voelt zich goed genoeg om de 1e serie te varen en wil als dat goed gaat kijken of hij ook aan de andere afstanden mee gaat doen. Uiteindelijk zal Nikai dat weekend zelfs 5 keer aan de start verschijnen voor een wedstrijd. Dit tot grote verbazing van verpleegkundigen en artsen. Een sportwedstrijd tijdens zulke zware chemotherapieen. Dat hebben ze nog nooit meegemaakt.


Toch is Nikai de dagen voor de volgende operatie, eind mei, een beetje stil en verdrietig. We voelen aan waar het hem in zit. Hij heeft al zo’n zware tijd en operatie achter de rug en nu moet hij weer opnieuw geopereerd worden. Hij is bang dat hij na de operatie niet meer echt kan sporten. We vragen dan ook aan de arts om hier met hem over te praten. Die zegt dat de volgende operatie heel zwaar wordt, maar dat dit absoluut geen reden is waarom hij niet de Olympische spelen kan halen. Als voorbeeld laten we beelden zien van Maarten van de Weide, die ook kanker heeft gehad en toch nog de Olympische spelen heeft gehaald. Enigszins gerust gesteld maakt Nikai zich op voor de volgende operatie.

Gedurende een operatie van ruim 7 uur wordt een groot deel van de lever verwijderd. Ook deze operatie is geslaagd wat betekent dat alle zichtbare macroscopische cellen van de tumor verwijderd zijn en dat radiotherapie (bestralen) en chemotherapie de eventueel nog overgebleven microscopische cellen moeten aanpakken.

De eerste paar dagen na de operatie is Nikai ongelofelijk moe. Elke inspanning is hem teveel. Ook de 7e dag na de operatie wordt weer zo’n dag. Nikai is niet uit bed te krijgen. Dan komt Jessin binnen en zegt: “Nikai zal ik eens met je in de rolstoel naar buiten gaan’ ? Tot onze verbazing zegt hij ja. Een half uur later zijn ze terug en is er een wonder gebeurt. “Ik voel me eigenlijk wel goed”, zegt hij. Na een paar controles rijden we ’s middags terug naar huis. Amper een week  later als Nikai een klein beetje op krachten is staat de volgende chemokuur weer op stapel, direct gevolgd door 11 dagen radiotherapie (bestralen). Nikai krijgt hier een enorme dreun van en is de eerste dagen van de radiotherapie helemaal kapot en heeft moeite om in zijn rolstoel te blijven zitten..zo moe. Langzaam komt het herstel en dit zorgt er dan ook net voor dat hij wel kan meedoen met het afscheidsfeest groep 8 van de lagere school.



Begin van de vakantie (juli) staan de kuren weer vlot achter elkaar gepland. Nikai heeft het er moeilijk mee, maar vanaf augustus kan hij ze weer goed aan. Zo goed zelfs dat hij wil starten tijdens het NK Kano op de bosbaan in A’dam. Hij weet daar zelfs de finale te behalen. De kuren zijn als het ware nu een “tussendoortje” geworden. Hij meldt zich vol energie bij 1e klas Havo en doet mee met de introductie week. Daarna weer even een kuur en door.






Tijdens de dagen dat we in het ziekenhuis zijn deelt Nikai af en toe een focusvogel uit. Hij had er zelf 1 gekregen in het Isala ziekenhuis te Zwolle. Vervolgens hebben we op zijn verzoek er zelf een aantal gekocht en geeft Nikai deze weg aan andere kinderen. Ook als Nikai een kindje hoort huilen vraagt hij: “Hebben we nog zo`n vogel voor dat huilende kindje?” Dit omdat ze dan tijdens sommige handelingen (prikken, infuus inbrengen etc) meer op de vogel letten (balanceren op de vinger) dan op de medische handeling. En dus niet meer huilen.



We melden ons eind september voor de volgende kuur en zijn aan het aftellen. Nog maar 3 kuren te gaan en Nikai heeft al weer plannen voor de dagen na de kuur. Maar dat verloopt anders. De arts ziet iets aan Nikai en plant een extra onderzoek in. Het zweet breekt ons uit. Paar uur later krijgen we bericht. De kanker is teruggekomen en verdere behandeling heeft geen zin meer. Al het licht wordt uit onze ogen geslagen.

Maar we kunnen niet opgeven. We willen niet opgeven. En Nikai al helemaal niet. Hij voelt zich zo goed en zo sterk. Zijn nieuwe klas is zo leuk, zijn broer, hij wil zo graag nog van het leven genieten. De oncoloog ziet het en geeft aan dat hij alles op alles zet om ons in te schrijven voor een clinical trial. Die op dat moment wereldwijd op beperkte schaal wordt uitgerold. Dat lukt en een paar weken later melden we ons in het Erasmus ziekenhuis te R’dam alwaar de trial wordt uitgevoerd. “Ik hoop dat dit medicijn wel werkt “zegt Nikai en met volle moed beginnen we van voor af aan. De medicatie valt Nikai enorm zwaar, maar Nikai zet door. 


Tussen de behandeling door neemt Nikai geen gas terug. Wij zijn uitgenodigd door de stichting Against Cancer om mee te gaan naar een pretpark-arrangement. Jessin duwt Nikai (in de rolstoel) met volle vaart van achtbaan naar achtbaan. Niet veel later worden we ook uitgenodigd bij Villa Pardoes. Dit keer zijn het de achtbanen van de Efteling die keer op keer de jongens veel plezier geven. Nikai, is af en toe wat moe, maar geniet met volle teugen. Na de 2e behandeling gaat Nikai direct door naar schoolkamp, want ook dat is fun. 


Maar vlak daarna blijkt echter dat de behandeling niet aanslaat. De kanker blijft zich verder ontwikkelen. Weer een zware tegenslag!. We keren terug na het PMC voor immunotherapie. Een vernieuwde therapie die voor diverse soorten kanker al successen heeft geboekt. Ondanks de tegenslag wil Nikai van geen wijken weten. Hij krijgt wat lichamelijk klachten, maar weet ondanks alles door te gaan. 


Midden november vraag hij plots: “Zullen we met de kerstvakantie gaan skiën ?” We staan versteld, maar reageren direct: “Als jij dat wilt dan gaan we kijken wat er mogelijk is”. Nikai weet niet of hij het nog kan en wil graag een keer oefenen. Die week daarna is er een studiedag op school, wat ons de gelegenheid geeft om te kijken of Nikai nog kan skiën. We rijden naar Bottrop (Dld) en binden daar in de skihal de latten onder. Na 1 afdaling zegt Nikai:” Pa, die wintersport mag je van mij wel boeken!”



De dagen daarna gaat Nikai achteruit. De nachten zijn onrustig en Nikai heeft pijn. Pijn van het liggen, pijn van het draaien, pijn van het vocht in zijn buik. Dit omdat de tumor verder groeit. Een verpleegkundige had Nikai eerder dat jaar nog aangemeld voor Make a Wish. Nikai mag een wens doen. Aangezien Nikai het regelmatig koud heeft, heeft hij erg behoefte aan warmte. De wenshalers bedenken een superreis voor Nikai. Op 2 december vertrekken we naar Tenerife. Helaas wordt het vocht erger en besluit de arts om het vocht 2 dagen voor de reis af te tappen, zodat Nikai zich wellicht een stuk beter voelt. Maar helaas knapt Nikai niet op. Make a Wish verplaatst de reis naar 5 december zodat Nikai een paar extra dagen heeft om aan te sterken. De Make a Wish reis naar Tenerife komt echter te laat.


Maandag 4 december belanden we in het ziekenhuis. Nikai moet erg overgeven en het ziet er niet goed uit. We bellen de ambulance en zijn even later in het ziekenhuis. De artsen geven in de middag aan dat nu echt alle, alle hoop verloren is en dat Nikai niet meer beter wordt. De arts bespreekt dit ook met Nikai en zegt dat ze gaan zorgen dat hij geen pijn heeft en dan misschien nog naar huis mag. “Waarschijnlijk zal je dan nog maar een paar dagen tot weken leven”. Nikai is heel duidelijk: “Nou dan hoeft het van mij helemaal niet meer” De arts vraagt wat hij hiermee bedoelt. Nikai zegt: “Nou dan wil ik ‘dat woordje` dat ik niet wil zeggen”. De arts vraagt door en het is duidelijk voor haar wat Nikai bedoeld. Ze geeft aan dat dit niet zomaar kan, maar dat een onafhankelijke arts later die week moet langskomen om het nogmaals te bespreken. Dit moet immers vastgelegd worden.

Intussen werkt de morfine nog niet echt goed en we vragen een slaapmiddeltje. Dit zodat Nikai misschien even een uurtje kan slapen om tot rust te komen van de afgelopen emotionele uren en de gebroken nachten die hij achter de rug heeft. Dat is geen probleem alleen weet de arts niet of hij daar een half uurtje of 2 uur mee kan slapen. Nou dat maakt niet uit als Nikai maar even kan slapen, dat wil hij zelf ook graag. Daarna kunnen we wel weer verder praten. Nikai gaat vervolgens lekker slapen…………….en is niet meer wakker geworden..........   ............ Nikai is om 22.05 uur overleden.


 

 


Jessin maakt in juni 2018  een film die zijn gevoel een beetje weergeeft.     

Brothers 4ever. 

https://www.youtube.com/watch?v=LnVYhM4CBpM